Czy autyzm to choroba? Nie, dlatego nie można go wyleczyć. Osób w spektrum autyzmu nie trzeba „leczyć”, ani „naprawiać”.
W takim razie czym jest autyzm?
Dlaczego nie ma dwóch takich samych osób w spektrum autyzmu?
Co to jest triada autystyczna i jak się objawia?
Na czym polega maskowanie objawów autyzmu i dlaczego jest szkodliwe?
Dlaczego osoby w spektrum są wielokrotnie bardziej narażone na stany depresyjne i myśli samobójcze, niż osoby neurotypowe?
Jakich komentarzy na temat diagnozy autyzmu warto unikać?
Dlaczego istotą autyzmu nie jest konkretne zachowanie?
Wszystkie odpowiedzi znajdziesz w tym artykule.
Będę pisać te posty nie z punktu widzenia specjalisty, tylko samorzeczniczki – osoby w spektrum autyzmu zdiagnozowanej w wieku dorosłym, pochodzącej z rodziny, w której autyzm okazał się dziedziczny (jedno i drugie było dla mnie dużym zaskoczeniem). Oprócz typowo książkowej wiedzy będę dzielić się tu moim doświadczeniem, obserwacjami i emocjami, ponieważ po pierwsze: w przypadku samorzecznictwa właśnie taki wgląd „od środka” jest najcenniejszy, a po drugie: nie ma dwóch takich samych osób w spektrum autyzmu, więc nie będę dublować tego, co już jest w sieci.
AUTYZM TO NIE CHOROBA
To zaburzenie neurorozwojowe – zaburzenie ze spektrum autyzmu (ang. autism spectrum disorder, ASD). Obecnie uważa się, że autyzm jest jednocześnie przejawem NEURORÓŻNORODNOŚCI gatunku ludzkiego – to po prostu specyficzny sposób pracy układu nerwowego, w tym mózgu.
Psychoterapia, WWR, terapia SI i inne wspierające terapie, dieta, suplementy, ruch i sen mogą poprawić funkcjonowanie osoby autystycznej (podobnie jak innych osób – czy istnieje ktoś, komu zaszkodził zdrowy styl życia? ;)), jednak nie są w stanie „wyleczyć” autyzmu! Mózg nadal pozostanie autystyczny i będzie działał w specyficzny sposób.
Dlatego osób autystycznych nie trzeba „leczyć”, ani „naprawiać”, tylko akceptować i wspierać zgodnie z ich potrzebami.
MÓZG AUTYSTYCZNY
Obrazy mózgu autystycznego i neurotypowego wyraźnie się różnią: można to zaobserwować podczas obrazowania mózgu metodą rezonansu magnetycznego MRI – w tych samych sytuacjach w mózgu autystycznym aktywują się inne połączenia i obszary, niż w mózgu neurotypowym:
(W zależności od sytuacji / bodźca tych aktywnych obszarów w mózgu ASD jest czasem mniej, czasem więcej niż w mózgu NT. W skrócie: taki mózg nie zawsze jest bardziej aktywny czy wydajny, po prostu działa inaczej.)
SKĄD SIĘ BIERZE AUTYZM?
Spektrum autyzmu wynika z czynników genetycznych i środowiskowych, a do jego wystąpienia może prowadzić wiele różnych ścieżek. Według badaczy genetyka autyzmu jest bardzo złożona: zidentyfikowano 65 genów silnie związanych z autyzmem i ponad 200 genów słabiej z nim związanych, lecz również wpływających na jego wystąpienie.
Po analizie drzewa genealogicznego może okazać się, że w spektrum autyzmu jest więcej niż jedna osoba w rodzinie. Ponadto jeśli u jednego dziecka występuje autyzm, to prawdopodobieństwo wystąpienia autyzmu u kolejnego dziecka również jest podwyższone i wynosi 5-30% (wartości w zależności od badań).
MODA NA AUTYZM?!
To nie jest tak, że kiedyś nie było tych wszystkich autyzmów, zaburzeń, neuroróżnorodności, a teraz nagle wszyscy się diagnozują, bo zapanowała „moda na autyzm” 😉
Autyści byli w społeczeństwie od zawsze, po prostu wielu z nich jest diagnozowanych dopiero teraz ze względu na wzrost świadomości, dostęp do wiedzy online i wykwalifikowanych specjalistów, rozwój nauki oraz kryteriów diagnostycznych.
Wiele postaci historycznych na przestrzeni wieków wykazywało cechy autyzmu – tak wynika ze źródeł historycznych. I nie chodzi tu tylko o geniuszy i wybitne jednostki, bo szacuje się, że zaledwie 5% osób w spektrum to „geniusze”.
„NIE WYGLĄDASZ NA AUTYSTĘ”
Społeczeństwo postrzega nas przez pryzmat stereotypów i/lub mitów na temat autyzmu (to również rozległy temat – będzie o tym osobny post), więc oczekuje konkretnych zachowań.
Warto zdawać sobie sprawę, że patrząc na człowieka, nigdy nie widzisz całego spektrum, jego wszystkich aspektów, wyzwań, życia wewnętrznego, historii etc. – wszystko jedno, czy chodzi o osobą autystyczną, czy neurotypową.
Nawet jeśli taka osoba „świetnie sobie radzi” (pracuje, ma rodzinę, odnosi sukcesy etc.), nie wiesz, jaki jest koszt i z czym zmaga się każdego dnia.
Wiele osób w spektrum autyzmu potrafi bardzo dobrze naśladować neurotypowe zachowania (to tzw. maskowanie – wyjaśniam to poniżej), ale nadal odbierają świat w autystyczny sposób, ich mózgi nadal są autystyczne!
Podstawą autyzmu nie jest zachowanie
– o szerokim spektrum, objawach i ich maskowaniu
Co to znaczy „spektrum”? Nie bez powodu mówimy o SPEKTRUM autyzmu. Kiedy wyobrazimy sobie tęczowe spektrum widma optycznego, o wiele łatwiej zrozumieć, czym jest autyzm – to zjawisko o bardzo szerokim zakresie i wielu odcieniach, wachlarz zróżnicowanych cech, zachowań i objawów.
Poszczególne składowe mogą mieć różne natężenie, dlatego spektrum nie jest linearne – można wyobrazić je sobie jako equalizer z suwakami, z których każdy odpowiada za inną cechę:
Co z tego wynika?
- Że nie istnieją dwie identyczne osoby w spektrum autyzmu – tak samo, jak nie ma dwóch identycznych osób neurotypowych.
Kiedy mówisz: „Mój znajomy jest autystyczny i zachowuje się zupełnie inaczej, niż Ty / Twoje dziecko”
ma to tyle samo sensu, jakbyś powiedział(a): „Mój znajomy jest neurotypowy i zachowuje się zupełnie inaczej, niż Ty / Twoje dziecko”
- Że nie powinniśmy używać określeń „lekki autyzm”, „wysokofunkcjonujący”, ani „niskofunkcjonujący”.
- Że wspólna dla wszystkich autystów jest tzw. triada autystyczna, ale może ona objawiać się na dziesiątki i setki sposobów (objawów, zachowań i cech).
TRIADA AUTYSTYCZNA
U wszystkich osób w spektrum (niezależnie od jego rodzaju i „natężenia”) występuje triada autystyczna – są to:
- Nieprawidłowości w rozwoju społecznym, zwłaszcza w umiejętności uczestniczenia w naprzemiennych interakcjach społecznych
- Deficyty i dysfunkcje w komunikacji – zarówno werbalnej, jak i niewerbalnej
- Sztywne wzorce zachowania, aktywności i zainteresowań (specjalne zainteresowania, rytuały, brak elastyczności)
Sęk w tym, że u każdej osoby w spektrum każdy z punktów triady może objawiać się inaczej – na dziesiątki i setki bardzo zróżnicowanych sposobów, praktycznie w każdym aspekcie życia.
Ponadto u starszych dzieci i dorosłych pojawia się MASKOWANIE objawów autyzmu – wyjaśnienie poniżej:
MASKOWANIE OBJAWÓW AUTYZMU
Maskowanie to naśladowanie zachowań neurotypowych oraz ukrywanie „problematycznych”, niepożądanych i nieakceptowalnych społecznie zachowań wynikających z autyzmu.
Dlaczego osoby w spektrum autyzmu stosują maskowanie? Ponieważ boją się odrzucenia i wykluczenia. Czasem w dzieciństwie są karane i krytykowane za swoje „dziwne” zachowanie. Starają się naśladować neurotypowych, popularnych i lubianych rówieśników, dostosować do grupy i społecznych norm, często bez ich głębszego zrozumienia. Próbują spełnić oczekiwania i unikać konfliktów. Nie mają diagnozy lub nie akceptują jej i nie wiedzą jak bardzo maskowanie im szkodzi.
Dlaczego maskowanie jest szkodliwe?
1) Są to zachowania wyuczone, a nie intuicyjne (jak u osób neurotypowych), a to pochłania znacznie więcej wysiłku i energii. Dlatego długotrwałe maskowanie prowadzi do meltdowns / shutdowns / burnouts (nadal brakuje polskich odpowiedników tych pojęć).
2) Między innymi z powodu maskowania osoby w spektrum autyzmu są wielokrotnie bardziej narażone na stany depresyjne, myśli samobójcze i samobójstwo, w porównaniu do osób neurotypowych:
• Dzieci w spektrum autyzmu 28 razy częściej, niż ich neurotypowi rówieśnicy myślą o samobójstwie lub próbują je popełnić
• Osoby autystyczne są obarczone 9 razy większym ryzykiem śmierci w wyniku samobójstwa, niż osoby neurotypowe
• 66% osób dorosłych ze zdiagnozowanym zespołem Aspergera ma lub miało myśli samobójcze (źródło: Lancet Psychiatry, 2014)
3) Maskowanie utrudnia diagnozę i otrzymanie niezbędnej pomocy – wiele osób autystycznych, zwłaszcza dziewczynek i kobiet, pozostaje niezdiagnozowanych (stąd mit, że autyzm występuje czterokrotnie częściej u płci męskiej).
KRZYWDZĄCE KOMENTARZE NA TEMAT DIAGNOZY
Biorąc pod uwagę: szerokie spektrum, różnorodność objawów i zachowań, ich maskowanie, a także pryzmat popularnych w społeczeństwie mitów i stereotypów na temat autyzmu…
…teraz już na pewno doskonale rozumiecie, dlaczego takie komentarze są krzywdzące:
- „Nie wyglądasz na autyzm / osobę autystyczną”
- „Nie widać po Tobie, przecież świetnie sobie radzisz!”
- „Przecież każdy tak ma” (słysząc o objawach)
- „Syn koleżanki jest w autystyczny i nie zachowuje się tak jak Ty / Twoje dziecko”
- „Nie ma ludzi zdrowych, są tylko niezdiagnozowani” (rzucone żartem)
- „Moim zdaniem psycholog / psychiatra musiał coś znaleźć i znalazł to u Ciebie na siłę”
- „Nie rozumiem tej mody na autyzm”
Pamiętajcie, że takimi tekstami krzywdzicie osoby w spektrum autyzmu lub ich rodziców (gdy mowa o zdiagnozowanym dziecku).
Lepiej wyrazić akceptację, wsparcie i dokształcić się w temacie.
Albo po prostu ugryźć się w język.
Jakie macie pytania?
W ramach serii #ABCautyzmu zapisałam sobie tematy i mapę myśli na 28 edukacyjnych postów na Instagramie, ale może jest coś, czego chcecie dowiedzieć się w pierwszej kolejności?
czy autyzm to choroba
Polub go lub udostępnij:
.
Napisz komentarz poniżej ↓
Dziękuję!
czy autyzm to choroba
SPRAWDŹ CZY POTRZEBNY CI #PLASTEREKDLARODZICA
czy autyzm to choroba
6 komentarz
Ronja, jakie książki o Aspergerze polecasz? Mój 8latek właśnie zdiagnozowany.
Czytałam na razie tylko o HNB, a konkretnie o spektrum jeszcze nic, potrzebuję polecajki. Dziękuję !
Ania
Hans Asperger zabijał dzieci niepełnosprawne w ramach akcji „T4” w czasach II wojny światowej. Ludzie powinni o takich rzeczach wiedzieć, a ludzie którzy mają zespół nazwany jego imieniem czuć się z tym źle. Jego nazistowska przeszłość nigdy nie powinna zostać zapomniana.
Chyba źle się wyraziłeś? „Ludzie którzy mają zespół nazwany jego imieniem czuć się z tym źle”? Przecież to nie ich wina, że mają taką diagnozę i że kiedyś nazista zajmował się tym tematem. Trzeba oddzielić jedno od drugiego. Mam kontakt z wieloma dorosłymi osobami z diagnozą zespołu Aspergera (lub rodzicami dzieci z taką diagnozą) i wierz mi, że wszyscy oni doskonale znają historię tej nazwy. Z tego względu wielu z nich woli określenie „zaburzenia ze spektrum autyzmu”, zgodne z nową klasyfikacją ICD-11 i stosuje je zamiennie, zamiast zepsołu Aspergera. Jednak dla społeczeństwa, osób z zewnątrz, w tym często również pedagogów, psychologów i nauczycieli, określenie „zespół Aspergera” jest prostsze, bardziej konkretne, więc pewnie będzie stosowane jeszcze przez wiele lat.
Och super, może jakaś lista lektur w temacie autyzmu🦸dla ludzi z autystykami w familii 🙈
Świetny artykuł, ktoś go właśnie polecił na FB, a ja teraz poleciłam rodzinie. Wiele osób oczekujących diagnozy obawia się, że są „nie dość Autystyczni”, bo niesłusznie wydaje im się, że to zewnętrzne ojawy najbardziej się liczą.
Nie rozumiem dlaczego „maskowanie” jest tak krytykowane, uważam to za najważniejszą umiejętności osób ze spectrum, do tego dąży każda terapia.