Czy autyzm to choroba? Nie, dlatego nie można go wyleczyć. Osób w spektrum autyzmu nie trzeba „leczyć”, ani „naprawiać”.
W takim razie czym jest autyzm?
Dlaczego nie ma dwóch takich samych osób w spektrum autyzmu?
Co to jest triada autystyczna i jak się objawia?
Na czym polega maskowanie objawów autyzmu i dlaczego jest szkodliwe?
Dlaczego osoby w spektrum są wielokrotnie bardziej narażone na stany depresyjne i myśli samobójcze, niż osoby neurotypowe?
Jakich komentarzy na temat diagnozy autyzmu warto unikać?
Dlaczego istotą autyzmu nie jest konkretne zachowanie?
Wszystkie odpowiedzi znajdziesz w tym artykule.
Będę pisać te posty nie z punktu widzenia specjalisty, tylko samorzeczniczki – osoby w spektrum autyzmu zdiagnozowanej w wieku dorosłym, pochodzącej z rodziny, w której autyzm okazał się dziedziczny (jedno i drugie było dla mnie dużym zaskoczeniem). Oprócz typowo książkowej wiedzy będę dzielić się tu moim doświadczeniem, obserwacjami i emocjami, ponieważ po pierwsze: w przypadku samorzecznictwa właśnie taki wgląd „od środka” jest najcenniejszy, a po drugie: nie ma dwóch takich samych osób w spektrum autyzmu, więc nie będę dublować tego, co już jest w sieci.
AUTYZM TO NIE CHOROBA
To zaburzenie neurorozwojowe – zaburzenie ze spektrum autyzmu (ang. autism spectrum disorder, ASD). Obecnie uważa się, że autyzm jest jednocześnie przejawem NEURORÓŻNORODNOŚCI gatunku ludzkiego – to po prostu specyficzny sposób pracy układu nerwowego, w tym mózgu.
Psychoterapia, WWR, terapia SI i inne wspierające terapie, dieta, suplementy, ruch i sen mogą poprawić funkcjonowanie osoby autystycznej (podobnie jak innych osób – czy istnieje ktoś, komu zaszkodził zdrowy styl życia? ;)), jednak nie są w stanie „wyleczyć” autyzmu! Mózg nadal pozostanie autystyczny i będzie działał w specyficzny sposób.
Dlatego osób autystycznych nie trzeba „leczyć”, ani „naprawiać”, tylko akceptować i wspierać zgodnie z ich potrzebami.
MÓZG AUTYSTYCZNY
Obrazy mózgu autystycznego i neurotypowego wyraźnie się różnią: można to zaobserwować podczas obrazowania mózgu metodą rezonansu magnetycznego MRI – w tych samych sytuacjach w mózgu autystycznym aktywują się inne połączenia i obszary, niż w mózgu neurotypowym:
(W zależności od sytuacji / bodźca tych aktywnych obszarów w mózgu ASD jest czasem mniej, czasem więcej niż w mózgu NT. W skrócie: taki mózg nie zawsze jest bardziej aktywny czy wydajny, po prostu działa inaczej.)
SKĄD SIĘ BIERZE AUTYZM?
Spektrum autyzmu wynika z czynników genetycznych i środowiskowych, a do jego wystąpienia może prowadzić wiele różnych ścieżek. Według badaczy genetyka autyzmu jest bardzo złożona: zidentyfikowano 65 genów silnie związanych z autyzmem i ponad 200 genów słabiej z nim związanych, lecz również wpływających na jego wystąpienie.
Po analizie drzewa genealogicznego może okazać się, że w spektrum autyzmu jest więcej niż jedna osoba w rodzinie. Ponadto jeśli u jednego dziecka występuje autyzm, to prawdopodobieństwo wystąpienia autyzmu u kolejnego dziecka również jest podwyższone i wynosi 5-30% (wartości w zależności od badań).
MODA NA AUTYZM?!
To nie jest tak, że kiedyś nie było tych wszystkich autyzmów, zaburzeń, neuroróżnorodności, a teraz nagle wszyscy się diagnozują, bo zapanowała “moda na autyzm”
Autyści byli w społeczeństwie od zawsze, po prostu wielu z nich jest diagnozowanych dopiero teraz ze względu na wzrost świadomości, dostęp do wiedzy online i wykwalifikowanych specjalistów, rozwój nauki oraz kryteriów diagnostycznych.
Wiele postaci historycznych na przestrzeni wieków wykazywało cechy autyzmu – tak wynika ze źródeł historycznych. I nie chodzi tu tylko o geniuszy i wybitne jednostki, bo szacuje się, że zaledwie 5% osób w spektrum to “geniusze”.
„NIE WYGLĄDASZ NA AUTYSTĘ”
Społeczeństwo postrzega nas przez pryzmat stereotypów i/lub mitów na temat autyzmu (to również rozległy temat – będzie o tym osobny post), więc oczekuje konkretnych zachowań.
Warto zdawać sobie sprawę, że patrząc na człowieka, nigdy nie widzisz całego spektrum, jego wszystkich aspektów, wyzwań, życia wewnętrznego, historii etc. – wszystko jedno, czy chodzi o osobą autystyczną, czy neurotypową.
Nawet jeśli taka osoba “świetnie sobie radzi” (pracuje, ma rodzinę, odnosi sukcesy etc.), nie wiesz, jaki jest koszt i z czym zmaga się każdego dnia.
Wiele osób w spektrum autyzmu potrafi bardzo dobrze naśladować neurotypowe zachowania (to tzw. maskowanie – wyjaśniam to poniżej), ale nadal odbierają świat w autystyczny sposób, ich mózgi nadal są autystyczne!
Podstawą autyzmu nie jest zachowanie
– o szerokim spektrum, objawach i ich maskowaniu
Co to znaczy „spektrum”? Nie bez powodu mówimy o SPEKTRUM autyzmu. Kiedy wyobrazimy sobie tęczowe spektrum widma optycznego, o wiele łatwiej zrozumieć, czym jest autyzm – to zjawisko o bardzo szerokim zakresie i wielu odcieniach, wachlarz zróżnicowanych cech, zachowań i objawów.
Poszczególne składowe mogą mieć różne natężenie, dlatego spektrum nie jest linearne – można wyobrazić je sobie jako equalizer z suwakami, z których każdy odpowiada za inną cechę:
Co z tego wynika?
- Że nie istnieją dwie identyczne osoby w spektrum autyzmu – tak samo, jak nie ma dwóch identycznych osób neurotypowych.
Kiedy mówisz: „Mój znajomy jest autystyczny i zachowuje się zupełnie inaczej, niż Ty / Twoje dziecko”
ma to tyle samo sensu, jakbyś powiedział(a): „Mój znajomy jest neurotypowy i zachowuje się zupełnie inaczej, niż Ty / Twoje dziecko”
- Że nie powinniśmy używać określeń „lekki autyzm”, „wysokofunkcjonujący”, ani „niskofunkcjonujący”.
- Że wspólna dla wszystkich autystów jest tzw. triada autystyczna, ale może ona objawiać się na dziesiątki i setki sposobów (objawów, zachowań i cech).
TRIADA AUTYSTYCZNA
U wszystkich osób w spektrum (niezależnie od jego rodzaju i “natężenia”) występuje triada autystyczna – są to:
- Nieprawidłowości w rozwoju społecznym, zwłaszcza w umiejętności uczestniczenia w naprzemiennych interakcjach społecznych
- Deficyty i dysfunkcje w komunikacji – zarówno werbalnej, jak i niewerbalnej
- Sztywne wzorce zachowania, aktywności i zainteresowań (specjalne zainteresowania, rytuały, brak elastyczności)
Sęk w tym, że u każdej osoby w spektrum każdy z punktów triady może objawiać się inaczej – na dziesiątki i setki bardzo zróżnicowanych sposobów, praktycznie w każdym aspekcie życia.
Ponadto u starszych dzieci i dorosłych pojawia się MASKOWANIE objawów autyzmu – wyjaśnienie poniżej:
MASKOWANIE OBJAWÓW AUTYZMU
Maskowanie to naśladowanie zachowań neurotypowych oraz ukrywanie „problematycznych”, niepożądanych i nieakceptowalnych społecznie zachowań wynikających z autyzmu.
Dlaczego osoby w spektrum autyzmu stosują maskowanie? Ponieważ boją się odrzucenia i wykluczenia. Czasem w dzieciństwie są karane i krytykowane za swoje „dziwne” zachowanie. Starają się naśladować neurotypowych, popularnych i lubianych rówieśników, dostosować do grupy i społecznych norm, często bez ich głębszego zrozumienia. Próbują spełnić oczekiwania i unikać konfliktów. Nie mają diagnozy lub nie akceptują jej i nie wiedzą jak bardzo maskowanie im szkodzi.
Dlaczego maskowanie jest szkodliwe?
1) Są to zachowania wyuczone, a nie intuicyjne (jak u osób neurotypowych), a to pochłania znacznie więcej wysiłku i energii. Dlatego długotrwałe maskowanie prowadzi do meltdowns / shutdowns / burnouts (nadal brakuje polskich odpowiedników tych pojęć).
2) Między innymi z powodu maskowania osoby w spektrum autyzmu są wielokrotnie bardziej narażone na stany depresyjne, myśli samobójcze i samobójstwo, w porównaniu do osób neurotypowych:
• Dzieci w spektrum autyzmu 28 razy częściej, niż ich neurotypowi rówieśnicy myślą o samobójstwie lub próbują je popełnić
• Osoby autystyczne są obarczone 9 razy większym ryzykiem śmierci w wyniku samobójstwa, niż osoby neurotypowe
• 66% osób dorosłych ze zdiagnozowanym zespołem Aspergera ma lub miało myśli samobójcze (źródło: Lancet Psychiatry, 2014)
3) Maskowanie utrudnia diagnozę i otrzymanie niezbędnej pomocy – wiele osób autystycznych, zwłaszcza dziewczynek i kobiet, pozostaje niezdiagnozowanych (stąd mit, że autyzm występuje czterokrotnie częściej u płci męskiej).
KRZYWDZĄCE KOMENTARZE NA TEMAT DIAGNOZY
Biorąc pod uwagę: szerokie spektrum, różnorodność objawów i zachowań, ich maskowanie, a także pryzmat popularnych w społeczeństwie mitów i stereotypów na temat autyzmu…
…teraz już na pewno doskonale rozumiecie, dlaczego takie komentarze są krzywdzące:
- „Nie wyglądasz na autyzm / osobę autystyczną”
- „Nie widać po Tobie, przecież świetnie sobie radzisz!”
- „Przecież każdy tak ma” (słysząc o objawach)
- „Syn koleżanki jest w autystyczny i nie zachowuje się tak jak Ty / Twoje dziecko”
- „Nie ma ludzi zdrowych, są tylko niezdiagnozowani” (rzucone żartem)
- „Moim zdaniem psycholog / psychiatra musiał coś znaleźć i znalazł to u Ciebie na siłę”
- „Nie rozumiem tej mody na autyzm”
Pamiętajcie, że takimi tekstami krzywdzicie osoby w spektrum autyzmu lub ich rodziców (gdy mowa o zdiagnozowanym dziecku).
Lepiej wyrazić akceptację, wsparcie i dokształcić się w temacie.
Albo po prostu ugryźć się w język.
Jakie macie pytania?
W ramach serii #ABCautyzmu zapisałam sobie tematy i mapę myśli na 28 edukacyjnych postów na Instagramie, ale może jest coś, czego chcecie dowiedzieć się w pierwszej kolejności?
czy autyzm to choroba
Polub go lub udostępnij:
.
Napisz komentarz poniżej ↓
Dziękuję!
czy autyzm to choroba
SPRAWDŹ CZY POTRZEBNY CI #PLASTEREKDLARODZICA
czy autyzm to choroba
2 komentarzy
Ronja, jakie książki o Aspergerze polecasz? Mój 8latek właśnie zdiagnozowany.
Czytałam na razie tylko o HNB, a konkretnie o spektrum jeszcze nic, potrzebuję polecajki. Dziękuję !
Ania
Och super, może jakaś lista lektur w temacie autyzmu🦸dla ludzi z autystykami w familii 🙈