Lekki autyzm? Łagodny autyzm? Autyzm wysokofunkcjonujący lub niskofunkcjonujący? Dlaczego warto zrezygnować z określeń?
Postarałam się to wyjaśnić w tym tekście jak najbardziej klarownie. Udało się? Dajcie znać w komentarzach. Będziecie nadal używać tych określeń? Dlaczego tak lub dlaczego nie?
2. kwietnia to Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, a kwiecień to miesiąc świadomości autyzmu (a może lepiej jego akceptacji?). W związku z tym mam dla Was kolejny post z serii #ABCautyzmu. Zapraszam!
Tylko dla Ciebie ten autyzm jest „lekki”
Określenia „lekki / łagodny / wysokofunkcjonujący” oznaczają tylko tyle, że ten autyzm jest lekki dla otoczenia, a nie dla osoby autystycznej! To Ty doświadczasz go „lekko” lub „łagodnie”. Osoba w spektrum może doświadczać go zupełnie inaczej.
To samo dotyczy autyzmu „niskofunkcjonującego”.
Osoby w spektrum autyzmu,
które „świetnie sobie radzą”
Istnieje bardzo liczna grupa dorosłych osób w spektrum autyzmu, które w powszechnym rozumieniu dobrze sobie radzą: mają partnerów, dzieci, grono znajomych, pracę, w której często są dobrzy, a nawet wybitni…
A jednocześnie niemal bez przerwy stosują maskowanie objawów autyzmu:
.
Wkładają mnóstwo wysiłku, aby nauczyć się i stosować to, co dla osób neurotypowych jest intuicyjne: naprzemienne interakcje społeczne, komunikacja niewerbalna i werbalna, rozumienie metafor, żartów, cudzych emocji, intencji itd.
.
Wiedzą, że stimowanie (zachowania autostymulacyjne) nie są akceptowane przez społeczeństwo, więc robią to w ukryciu.
.
Żyją w ogromnym napięciu i permanentnym stresie z powodu swojej nadwrażliwości na bodźce w „neurotypowym” świecie, który wymaga od nich dostosowania się, komunikacji i elastyczności – utrudnia lub uniemożliwia stosowanie ulubionych rytuałów i sztywnych wzorców zachowania oraz realizowanie specjalnych zainteresowań tak długo, jak potrzebuje tego ich autystyczny mózg.
.
Wkładają ogromny wysiłek, aby wyglądać i zachowywać się „normalnie”. Naśladują swoich najbardziej popularnych kolegów i koleżanki ze szkoły i z pracy. Czasem wręcz tracą własną tożsamość i pewnego dnia uświadamiają sobie: „Przecież ja nie istnieję! Nie jestem sobą, świat nigdy mnie nie zaakceptuje.”
WYSOKO- I NISKOFUNKCJONUJĄCY
SKĄD WZIĘŁY SIĘ TE OKREŚLENIA?
Użycie określeń wysoko- i niskofunkcjonujący jest równie powszechne, co błędne i stygmatyzujące.
Te określenia zostały wprowadzone w wyniku badań ilorazu inteligencji osób w spektrum autyzmu. Przyjęło się, że poniżej pewnego IQ mówi się „niskofunkcjonujący”, a powyżej „wysokofunkcjonujący”.
Niezależnie od ilorazu inteligencji przyjęło się, że:
- „Niskofunkcjonująca” jest osoba w spektrum, która nie mówi, jest w szkole specjalnej, ma trudności z kontrolą swojego zachowania, nie jest i prawdopodobnie nigdy nie będzie samodzielna.
- „Wysokofunkcjonująca” jest osoba w spektrum, która mówi, dobrze się uczy, utrzymuje się w szkole, na studiach i w pracy, nawiązuje relacje i wchodzi związki, ma wysoko rozwiniętą samokontrolę (nie mylić z samoregulacją >> patrz mój poprzedni post #ABCautyzmu o self-reg).
SPEKTRUM TO WIELE RÓŻNYCH
OBSZARÓW I CECH
To, że osoba w spektrum „radzi sobie dobrze” w jednym obszarze, nie znaczy, że tak jest we wszystkich pozostałych obszarach:
Dlaczego te określenia mogą być
krzywdzące i/lub obraźliwe?
GDY MÓWISZ „NISKOFUNKCJONUJĄCY” TO…
- …jest krzywdzące w kontekście tzw. przydatności społecznej.
- Odrzuca mocne strony osoby w spektrum autyzmu.
- Podcina skrzydła i sugeruje, że taka osoba/dziecko nigdy nie będzie samodzielna.
- Oceniasz tylko to, co widać i nie masz pojęcia, co ta osoba przeżywa, myśli i czuje.
- Brak mowy nie oznacza, że niewerbalna osoba w spektrum nie rozumie, co się dzieje dokoła.
GDY MÓWISZ „WYSOKOFUNKCJONUJĄCY” TO…
- …umniejsza potrzeby osoby w spektrum i trudności, z jakimi się mierzy, a w konsekwencji – zamyka możliwości pomocy (dostosowania w codziennym życiu, psychoterapia, leczenie depresji etc.).
- Podważa tożsamość osoby w spektrum, jej samoocenę i prawo do czucia tego, co naprawdę czuje.
- Oceniasz tylko to, co widać: pracę, rodzinę, dom, zachowanie i „maskę neurotypowości”, w którą osoba w spektrum włożyła ogromny wysiłek. Nie wiesz, co ta osoba przeżywa i robi w ukryciu (stimowanie, przebodźcowanie, meltdown, shutdown, burnout, depresja, stany lękowe, napady paniki).
- Autyzm to nie wysypka Nie ma wizualnych objawów. Nie chodzi o to, że powinnaś „wyglądać na autyzm”, tylko o to, z jakimi trudnościami się mierzysz.
PRZYKŁADY:
Jak określicie osobę, która jest w spektrum autyzmu, ale tego po niej „nie widać” – ma rodzinę, pracę, odnosi sukcesy, a jednocześnie od ponad 20 lat z powodu swojego autyzmu ma stany lękowe, nawroty depresji i myśli samobójcze?
Z zewnątrz wszystko wygląda idealnie, ale czy w rzeczywistości taka osoba funkcjonuje „wysoko” czy „nisko”?
A jak określicie genialnego naukowca w spektrum, który prowadzi badania godne nagrody Nobla, a jednocześnie nie potrafi zadbać o siebie w życiu codziennym, ugotować sobie obiadu, ani zawiązać butów?
Z zewnątrz wygląda na człowieka sukcesu, ale w rzeczywistości nie jest w pełni samodzielną dorosłą osobą – czy funkcjonuje „wysoko” czy „nisko”?
A jak określicie nastolatka w spektrum autyzmu, który nie mówi, trudno nawiązać z nim kontakt, ale ma warunki odpowiadające jego potrzebom, odpowiednią opiekę i dobrostan psychiczny. Nie musi sprostać społecznym oczekiwaniom (tak jak muszą to robić osoby „wysokofunkcjonujące”). Ma kochających bliskich, z którymi komunikuje się na swój sposób. Może poświęcać mnóstwo czasu swoim fiksacjom i specjalnym zainteresowaniom i… jest szczęśliwy!
Czy taka osoba funkcjonuje „wysoko” czy „nisko”?
Dlaczego wśród osób z zespołem Aspergera
tak wiele przypadków depresji i myśli samobójczych?
Aż 66% osób dorosłych ze zdiagnozowanym zespołem Aspergera ma lub miało myśli samobójcze (źródło: Lancet Psychiatry, 2014). W tym artykule pisałam więcej na ten temat.
Zespół Aspergera to jeden z rodzajów spektrum autyzmu, który charakteryzuje się prawidłowym rozwojem mowy i intelektu. W związku z tym większość tzw. „wysokofunkconujących” osób wpada właśnie do tej szufladki. Wszystkie te osoby są w normie intelektualnej albo z ponadprzeciętną lub wysoką inteligencją.
- Dzięki tej inteligencji doskonale zdają sobie sprawę ze swojej odmienności i trudności płynących ze spektrum autyzmu. Dlatego według naukowców mogą cierpieć o wiele bardziej, niż osoby „niskofunkcjonujące”.
- Stale stosują maskowanie objawów autyzmu.
- Jednocześnie otoczenie ciągle kwestionuje ich autyzm, bo przecież „nie wyglądają…”
Prawdopodobnie te trzy powody sprawiają, że wśród osób z zespołem Aspergera występuje tyle przypadków depresji i myśli samobójczych.
Mając tę wiedzę, które osoby w spektrum nazwalibyście teraz niskofunkcjonującymi, a które wysokofunkcjonującymi?
Jak zatem mówić?
Po prostu: spektrum autyzmu.
Już samo słowo „spektrum” oznacza, że jest ono szerokie i wielowymiarowe:
SŁUCHAJMY GŁOSU SAMORZECZNIKÓW
Jest tylko jedna sytuacja, kiedy możemy powtórzyć, że ktoś jest „nisko” lub „wysokofunkcjonujący”: gdy osoba w spektrum autyzmu sama tak siebie określi!
Tak to powinno wyglądać w prawdziwie demokratycznym i inkluzywnym społeczeństwie:
Temat niepełnosprawności powinien być konsultowany z samorzecznikami z niepełnosprawnością i/lub opiekunami (w przypadku spektrum autyzmu głos rodziców nie zawsze jest miarodajny i wiarygodny).
Temat aborcji, przemocy domowej, alimentów i innych praw kobiet – z kobietami.
Temat LGBT+ z osobami LGBT+.
Temat dzieci i młodzieży – z dziećmi i młodzieżą.
I tak dalej – tak samo w przypadku wszystkich grup.
WIĘCEJ OTWIERAJĄCYCH OCZY INFORMACJI NA TEMAT SPEKTRUM AUTYZMU
ZNAJDZIESZ W SERII ARTYKUŁÓW #ABCautyzmu.
Polub go lub udostępnij:
.
Napisz komentarz poniżej ↓
Dziękuję!
Trzymajcie się!
lekki autyzm
PRZECZYTAJ POZOSTAŁE WPISY NA TEMAT AUTYZMU:
SPRAWDŹ CZY POTRZEBNY CI #PLASTEREKDLARODZICA
lekki autyzm
1 komentarz
Ja zawsze świetny, edukujący wpis! Pozdrawiam.